maandag 16 september 2013

Ik ben er nog....

(pre ps: deze is lang. niet echt een blog. meer een relaas. kijk maar, of je m uitleest)



En toen was het ineens herfst. Heb soort van het gevoel uit een draaiende centrifuge (= woord van voor 1990... draaiend ding dat wasgoed rondslingert) te zijn gespuugd. 4 maanden tussen nu en toen, en ik ben voorlopig klaar. Maar goed, met dit ding ben je nooit klaar. Levenslang lidmaatschap van een club, kost niks, maar je kunt niet opzeggen.

Na de belletjes van dok 4 mocht ik dus op 14 juni al op de tafel voor een mutilatie. (de week ervoor een dag UMC met intake over narcose, ademhalingsoefeningen, bacterie onderzoek bladiebla...) Kleine sneetjes werden het niet, want mijn ongenode gast was 9 x 10 centimeter groot. Een vertikale snee van 20 centimeter zou dok 5 gaan maken. Leuke dok trouwens, is een hockey man en heel energiek. Jammer dat de ziekte weinig sexy is. Ik viel onder het Eras protocol: doel is om patienten na verminking sneller het ziekenhuis uit te gooien. Doen ze door bv te zorgen dat je niet helemaal nuchter de operatie in gaat. 2 uur voor snijtijd drink je dan 2 glazen roosvicee. Of troebele dubbelfris. Niet iets anders!! 14 juni gaat de wekker om half vijf. Ik draai mij naar lief: waar is de roosvicee? Lief kijkt schuldbewust. Ehm... 'Nou, nou...!', moest ik lichtelijk hysterisch weten, waar is-ie? Snel, hij moet 2 uur voor snijden in buik!! Lief bewoog zich richting uitgang slaapkamer.  Want lief, die al weken de boodschappen sleurt, was de roosvicee vergeten. Paniek. Sms-en naar iedereen die nog sliep en nu niet meer. Wat te doen wat te doen. Bel aan bij de coop, zei 1. Ga alle benzinestations af, zei de ander. Ok, ok, doen we. Zonder ontbijt of make up op ben je snel buiten, dus na roerend afscheid van kids en oma (je weet t tenslotte nooit) waren wij onderweg. Er zijn 4 tankstations onderweg naar Utrecht. Geen 1 verkoopt roosvicee. Wel dubbelfris. Maar niet troebel. In paniek kocht ik troebele jus d'orange, die ik na 1 slok niet meer durfde te drinken want het was 1 uur voor het uur U. Goed. Op naar verdieping 4 Oost. Aangekomen liep lief een gang in, op zoek naar iemand in wit. En daar was Demelza (ouders vroeger naar tv serie Poldark gekeken?).  Ik deed geen stap meer, en Demelza moest mij als een poes lokken. Naar een troosteloos kamertje met een bed en een rugloos jasje. In het UMC moet je je om de halve cm legitimeren, maar hier niet. Op mijn vraag of dat niet moest zei Demelza: ik denk niet dat er iemand is die nu u wil zijn. Met bed en al naar een tussenhel (de holding), en daar moet lief achterblijven. Mijn bed werd ingevoegd in een rijtje anderen en infuusmensen kwamen mij pijnigen. De epiduraal mevrouw ('wij leren hier zes jaar voor, het komt wel goed'), deed haar ding wat mij pijnloze eerste dagen moest opleveren en ineens waren daar zwarte vlekken en niks. 6 seconden later (2 uur) kwam ik bij. Voelde me wel ok. Met een grote pleister op de snee. Smiddags de tussenhel weer uit en daar was lief. Zat heel zoet voor de deur waar hij mij achter had gelaten te wachten. Blij. Op naar zaal.

Op zaal (plaats voor 4 mensen, gemengd verpleegd) lag maar 1 meneer. Vriendelijke oude kale man. Wonderbaarlijk dat hij zo vriendelijk was, want hij lag daar al 2 maanden met sondevoeding door zijn neus. En hij had dorst. Daarvoor had hij een waterspuit flesje, dat steeds leeg was. Dan riep hij schor: Buurman, buurman, waarna Paul dat flesje moest gaan vullen. Het UMC bleek zijn kunstgebit kwijt te hebben gemaakt, want hij vroeg de zuster of het al was teruggevonden tussen de was. In de tijd dat ik er lag heeft hij het niet terug gehad. Door de sonde en het gebrek aan gebit, en het feit dat hij alleen op zijn rug kon liggen, snurkte hij. Overdag. Maar ook s nachts. De hele tijd zeg maar. Elke bewoner van de zaal had een pomp met spuit in het infuus. Als die leeg was, ging hij piepen. Dat piepen konden de verplegers niet horen. Daarvoor moest je op een knop drukken. Maar meneer G (zo heette hij), hoorde de piep niet. Ik wel. Je vult het wel in....

Ergens in de middag werd de pijn wel wat ondraaglijk. Zuster erbij, pijnpoli vrouw erbij. Fronsen. Achter het gordijn hoorden wij fluisteren: 'werken zo vaak niet'..., 'zal niet goed zitten'. De wonderbaarlijke epiduraal, waarvoor de mevrouw 6 jaar had gestudeerd leek niet helemaal goed te zitten. Wat te doen? Om een uur of 6 s avonds ging ik terug naar de pijn poli, en dat bleek dezelfde zaal als de tussen hel. Oh nee. Enig verdriet kan ik niet ontkennen. Er kwamen twee pijn dames aan bed. Wat ik wilde? Een handmatige morfine pomp (nee, straks neem ik een O.D.!), of iets inspuiten in de epi. Nou, doe die maar dan. Dat inspuiten werkte niet of nauwelijks, maar ik wilde graag terug naar de snurkende meneer G. Dus geroepen dat het beter ging en ik mocht terug naar zaal. Zucht. Om 12 uur werd lief verzocht nu eens naar huis te gaan. Ik lag met grote ogen in het rond te staren. Pijn, snurk, angst, verlate adrenaline= geen slaap. Iemand kwam een slaappil brengen. Dus ik denk dat ik tot een uur of drie wel heb geslapen. Toen was de pomp van meneer G leeg. En om vier uur die van mij. Om 6 uur kwam iemand mijn bloeddruk meten. Want dat is natuurlijk wel heel belangrijk, dat je dat om zes uur smorgens doet. Zaterdag gebeurde er weinig spannends behalve dat ik mij bij elk pijntje afvroeg of de naad van de darm las niet aan het lekken was (dan krijg je acuut een nieuw theaterstuk met stoma als hoofdrol), en zondag kwam de pijnpoli weer langs. Ze gingen even voelen hoe ver de verdoving zat van de epi. Dat doen ze door een ijsblokje over je lichaam te laten gaan. Niks 50 tinten grijs, gewoon niet leuk. Ik voelde overal ijs, behalve op mijn heup. Hm, zei de pijnpoli man, het lijkt erop dat hij uw heup heeft verdoofd, dat was handig geweest als u daar aan was geopereerd. We halen hem er maar uit. Nou inderdaad, geen verschil, voor of na.
Inmiddels hadden meneer G en ik een nieuwe kamergenoot, meneer P. En meneer P moest een drain krijgen, want hij was helemaal geel (van de gal) en dat jeukte. Meneer P was ook een vriendelijke man, zonder sonde, maar wel met snurkcapaciteit. En dat deed hij dan ook overdag. En 's nachts. Ook had meneer P een pomp die leeg raakte en piepte. Gelukkig hoorde hij dat soms zelf, zodat ik niet altijd voor de heren hoefde te bellen. Meneer G en meneer P wisselenden elkaar af in snurk melodie, en deden soms een canon. Ik heb er een opname van gemaakt op mijn foon, voor t geval niemand me zou geloven. Ook de derde nacht sliep ik niet geweldig.

(een lange blog dit, ik doe de andere operatie maar apart....)

Op dag 4 moest mijn haar nodig in de was. Optimistisch dacht ik dat dat zittend onder de douche wel zou moeten gaan. Ik was inmiddels wat slangen kwijt, dus plassen kon zelf en douchen ook. Maar enige slapte in de benen zal ik niet ontkennen. De nacht ervoor waren de darmen, die dertig centimeter kwijt waren geraakt, weer aan de slag gegaan, dus dat ik zelf naar de wc kon was fijn. Er was nl al gedreigd met een 'po-stoel'. Nee, bedankt. In de douche ging alles voorspoedig, tot de haarwas actie. Op het moment van uitspoelen moest er een toiletgang gemaakt, en daar aangekomen ging het licht even uit. Met het zweet op rug en hoofd riep ik nog 'zuster!, zuster'!, want bij het hulp touwtje kon ik net niet. De zuster vond me half op de vloer, en in rolstoel en met ontploft haar (blond geverfd is vogelnest uit douche) werd ik weer richting bed getransporteerd. Op dat moment kwam de visite (dat is dus niet ome Kees met gebak, maar 7 dokters die in latijn aan elkaar uitleggen wat het geval in bed mankeert). Na een blik op mijn ontplofte kuif vroeg de visite of t wel helemaal goed ging, waarna ik mijn doldrieste haarwas actie moest opbiechten. Aha, fronsten zij, dat was niet slim. Nee. Gelukkig was de verpleegster die mij opviste uit de douche zo lief om een uur bij mij te blijven zitten met laptop, waarop ze statussen bijwerkte. Zuster Sigrid, zij mag een lintje. De rest van de dag ging in gesnurk voorbij. Lief, die mij bij elk bezoek meer moe vond, regelde via broer Nico en zijn connecties voor de nacht een een persoons kamer, waar ik zonder snurk en piep zou kunnen slapen. En ja hoor, ik haalde een volle 5 uur slaap, hoezee! Smorgens werd ik gewekt door de broodkar en een enorme stekende pijn, die ongevaarlijk was (zo zeiden ze), maar die ik toeschreef aan een scheurende las naad....stoma alarm...

Op dag 5 kwam Dok Ruurda aan mijn bed vertellen dat ik wel naar huis kon de volgende dag. Over een week terug op de poli voor de PA (dat is weefsel uitslag: wat was het, is alles weg, hoe zit het met de lymfeklieren om de tumor heen, wat verder, etc etc). Dok Ruurda zei hou maar rekening met uitzaaiingen in de lymfen, want die waren zo vergroot. En verder: ik denk dat de naad van de darmaansluiting het wel houdt. Jeuj, stoma alarm afgenomen.

Donderdag naar huis. Smorgens nog even wat rondgekermd met de inmiddels bekende stekende pijn, maar ik mocht gaan. Ik had nog een trapje gelopen met de zuster van dienst (Zuster Loes, onthoud de naam, ze komt ooit terug). Tegen zuster Loes vertelde ik dat ik nog een keer deze gang moest maken, maar dan voor de lever, waarop zij geschrokken riep: oh, maar die operatie is veeeeeel erger. Zuster Loes was zowiezo niet lief. Tegen meneer G zei ze: zo, we gaan eerst koffie drinken, die plas zak kan nog wel even mee, terwijl hij zwaar op zijn bed lag. Nee, u mag geen koffie nee, maar wij wel.....Thuisgekomen was het na een uur toch maar naar bed, en s avonds club sandwiches van lief, hoera! Voor t eerst weer lekker eten (en een batterij aan pillen).

De week erna weer naar het UMC (je zou eens vergeten dat je patient bent), voor de PA uitslag. Dok R.uurda was blij: in alle 19 lymfen niets gevonden, geen lymfe uitzaaiingen dus!!! Het beste nieuws, en niet verwacht. Snijvlakken schoon, dus tumor opgezouten. Hoera! Dok R.uurda zegt dat de tumor zeldzaam was, en van het soort dat bijna niet uitzaait. Chemo is op dit moment niet aan de orde, denkt hij. Nog een keer hoera!! De dok keek nog wel even fronsend naar de mutilatie: de snee is niet mooi mensen. Hij loopt krom, en onderhuids is te strak gehecht links, waardoor ik een enorme deuk heb. Hij zegt zijn co op zijn kop te hebben gegeven, maar ja: hij houdt het mes vast en als hij snijdt, dan is het gedaan. Maar, dit kunnen we op termijn wel herstellen hoor. Ja hoor dok, ik kom nog een keer extra liggen... Afscheid van dok R.uurda en een nieuwe afspraak voor de lever poli.

De lever poli was een week of twee later bij een jongeman die ik 13 schatte, maar die volgens lief toch wel 35 was, Dok Hagedoorn. Dok Haag dus. Die toverde weer konijnen uit de hoed in de vorm van percentages waarbij lever uitzaaingen terug kwamen. En op mijn: een uitzaaiing zaait zelf toch niet uit, ging hij ook niet mee. Dat had ik drie weken geleden van een andere lever dokter gehoord. Hm. Dok Haag wilde graag nog een scan van de lever. Tuurlijk, nummer drie, ik zou t vooral doen. Ikzelf denk steeds dat ze fout zitten en dat ik niks heb op mijn lever, maar ja. De eerste twee scans gaven een vlekje aan dat anders oplichtte dan zou moeten, en dat ze verdachten van metastase dus dan zal t wel zo zijn. De derde scan was vooral voor anatomie van de lever (maar ook, hoorden we later, om te kijken of er nieuwe vlekjes te zien zijn). Die scan was een week later, en voila, 4 weken na de darm operatie maakte ik weer de gang naar verdieping 4 Oost.

Op 19 juli om half vijf gaat de wekker. Lief komt aangesneld met een beker roosvicee. Ik neem een slok. Het spul is zo goor, dat krijg ik niet weg. Wederom vertrek ik ontbijt- en make up loos naar Utrecht. In het rugloze jasje word ik aangesproken door een vrouw die bloed ziet. Ze wil bloed want doet onderzoek naar mensen met lever uitzaaiien. Moet daarvoor bloed pre, tijdens en post operatie. Tuurlijk meid! Als de vampier is vertrokken hoor ik stemmen: verpleegsters achter het gordijn die me komen halen. Mevrouw K?. Ja, zeg ik aarzelend. Het gordijn gaat open. En daar verschijnt het hoofd van....zuster Loes. Aaargh!!  Deze keer is het infuus drama erger: een leerling mag oefenen op mij (ik wil de buik snee laten zien, zodat ze weten dat er op mijn genoeg is geoefend). Na drie vakkundige misprikken prijkt het infuus in mijn hand, dat er na aankomst in O.K. accuut uit moet omdat mijn hand dan al blauw en gezwollen is. De infuus oefenaar mag ook oefenen met de epi. Ik pleng tranen op de blauwe ok jas van een verpleegmevrouw. De epi doet deze keer enorm zeer. Het infuus ook. Niet eerder was ik blij de zwarte vlekken van de narcose te zien. Na 6 seconden (2,5 uur) kom ik bij. Ik heb twee infusen ipv 1, 3 misprikken en een slang die een slagader inloopt, waaruit zo bloed kan worden getapt. De epi geeft mij enorme jeuk: ik blijk ineens allergisch voor morfine. Morfine eruit, en een andere drug erin en we zijn goed om te gaan. Dag 1 verloopt in een waas, want de narcose ijlt lang na. Ik geloof dat lief om 20 uur binnen mocht (ik lig op de i.c. ivm bloederige orgaan operatie), want ik hoorde ze fluisteren: er zit buiten voor de deur een rustige meneer. vraagt niks, vraag geen aandacht, zit er alleen maar. ja, is de man van mevrouw kalis. Oh, laat maar even binnen. Wat kan je blij zijn iemand te zien... Lief zegt dat ie smiddags ook al binnen is geweest en de dok ook. Ik weet van niks. Wel hoor ik alles van de andere patienten: 1 mevrouw heeft pijn schaal 9 (hoog), 1 meneer is niet aanspreekbaar. Om 22 uur krijgen lief en ik een raketijsje en om 2300 moet hij weg. De nachtdienst komt. Ik zie dok Hein van de pijn, de anesthesist waar ik de intake had. Hein is niet van nachtdienst blijkt al snel, als hij met kussen op buro gaat liggen slapen. Als hij wordt geroepen doet hij een dekentje om als cape.... De nacht duurt best lang met alle lampen aan en gillende mensen die van de ok komen. Smorgens foetert de ochtenddienst eerst een uur op Hein van de pijn ('altijd chaos als hij is geweest', draagt niks over, maakt rommel...) Als ze uitgeruziet zijn word ik gewassen (weer kan ik niks, pap benen en geen buikspieren). Ik kijk naar mijn buik. Op rechts prijkt een halve maan van 30 centimeter. Ongelofelijk, is die lever zo groot? Nee, maar anders kunnen ze je rib niet recht omhoog zetten. Oh. Ik mag naar zaal.

Deze keer lig ik met maar 1 meneer. Deze is niet zo vriendelijk. Hij zegt niks. Hij lijkt erg verward. Later hoor ik dat hij heel erg ziek is. Echt heel erg. Hij snurkt niet. Maar ook hij drukt niet op de bel voor de piepende pomp. Ze moeten dat toch beter uitleggen. Na drie dagen gaan ook zijn darmen weer aan het werk. Maar hij is niet mobiel. En moet dus op de po stoel. Op een halve meter van mijn bed. Achter een gordijn. Dit moet toch anders kunnen? Zodra ik mobiel ben ga ik de kamer uit als ik de tekenen herken die de po stoel aankondigen.... Deze keer mag ik nog een dag eerder naar huis. Het is inmiddels zomer.

Na een week horen we van dok Haag de PA uitslag: in tegenstelling tot wat de scans zeggen, was dit geen uitzaaiing, maar een bloedvaten kluwen. Lief en ik beginnen tegelijk te schreeuwen, ik sla met mijn handen op het buro, lief op mijn knie en dok Haag schrikt achteruit. Ja, dit is goed nieuws. Hij gaat nog even een testje doen op het darmweefsel. Want als dat heel agressief blijkt te zijn, dan moet ik toch chemo. Hm, weer een konijn uit de hoed. En waarom nu pas dat testje, dat darm weefsel is er toch al lang uit? Uitslag over een week. Dan zitten we in Frankrijk.

In Frankrijk mailden we het UMC of ze de uitslag niet na de vakantie kunnen doorgeven, dan kunnen we een week doen alsof we niks hebben. Dat was goed. Op woensdag zaten we op een terras in de Franse zon, toen de telefoon ging. Het was de huisarts. Hij had een papier gekregen van het UMC waarop stond dat ze geen chemo aanraadden. Alleen was hij daarvan geschrokken, omdat hij dan weer niet wist dat de lever geen uitzaaiing was. Dus hij telde op: darmkanker, uitzaaiing, geen chemo...? Klaar? Maar het was dus anders. En zo wisten wij dus 21 augustus dat chemo nu niet volgt.

Wat volgt dan wel: een klinish genetisch onderzoek, om te kijken of de oorzaak van de darmkanker erfelijk is. Ook dat blijkt weer minder licht dan je denkt. Is de oorzaak van erfelijke aard, dan heb ik weer 30 tot 70% kans op het ontwikkelen van een tumor in de baarmoeder. Dus behalve de 3 maandelijkse scans op uitzaaiingen of iets nieuws, moet de baarmoeder ook goed bekeken worden. En die gehate coloscopie komt dan ook eens in de 2 jaar terug. Het erfelijkheidsonderzoek op het weefsel doen ze nu. Ook dan denk ik: had dat in juni gedaan!! Dat darmweefsel blijft toch geen eeuwen bewaard? En oh ja, de eerste scan is over 5 weken al. De eerste van de drie maandelijkse controle scans.

En zo is het nu herfst. En zoek ik een nieuwe structuur, een nieuwe start. Maar dat is nog best lastig....